近日，清華大學(xué)3000多名本科新生開學(xué)，來自重慶的李琦是其中的一員。走進(jìn)清華園，即意味著李琦正式開啟了8年制(本碩博連讀)臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”項(xiàng)目的學(xué)習(xí)之旅。
李琦 澎湃新聞記者 程婷 圖
李琦出生于重慶的一個山村，初中時檢查出基因遺傳病“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”。因病導(dǎo)致肌肉萎縮，他手腳無力，走路緩慢而費(fèi)勁，且病情有隨年歲的增長而加重的跡象。目前醫(yī)療水平下，還沒有能治愈“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”的辦法。
盡管如此，李琦平時很少去想自己患病這件事，總是該干嘛就去干嘛，把注意力放在要干的事上。新生開學(xué)之際，李琦告訴澎湃新聞，由于平時愛看新聞、關(guān)心社會發(fā)展，他反倒更關(guān)注、關(guān)心國計(jì)民生，希望通過學(xué)醫(yī)來幫助更多的人。
在李琦看來，想要幫助別人是人的本性。他說，在他自己生病之前就有要幫助他人的想法;自己生病后，得到過很多人的幫助，更堅(jiān)定了他通過學(xué)醫(yī)來幫助更多人的信念。
帶著病去追趕他人腳步
李琦個子不高，走路慢悠悠的，這與他身患基因遺傳病“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”有關(guān)。
李琦告訴澎湃新聞，小時候，他身體狀況與其他正常孩子無異。患病之前的日子，他能跑能跳，喜歡玩，會騎著自行車到處跑。
可上初中開始，他就覺得手腳變得沒有力氣了。檢查才知，他患有“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”。
對于這一疾病，李琦并不陌生。他的外公、舅舅、媽媽以及哥哥都因這一疾病而身體無力，喪失了部分勞動力。然而，這種疾病目前無法治愈，患病之后病情還可能逐漸加重。這一檢查結(jié)果對一名原本朝氣蓬勃的少年打擊巨大。
李琦記得，初中突然患病后，他曾自暴自棄，覺得自己的人生后面這么長一段路全完了。
“但隨著日子一天一天過去，意識到自己改變不了生病的事實(shí)后，我就該上學(xué)去上學(xué)，該吃飯了吃飯，并告訴自己必須要往前走、往前看。”李琦說，“現(xiàn)在這樣說可能聽起來比較輕松，但實(shí)際上我的內(nèi)心有過很多痛苦掙扎。”
患病后，李琦走路變得緩慢，無法正常上體育課。同學(xué)上體育課時，他只能在旁邊看，或者留在教室里自習(xí)。中考前，李琦內(nèi)心著急，卻又無處著力。“別人鍛煉一下、努力一下后，體育中考就有可能考滿分50分;而我只能申請免考，體育中考成績會直接計(jì)為40分——當(dāng)然這40分對我來說也是一種恩惠。”李琦說，但這種無能為力感讓他很難受。
李琦還記得，他的病確診后，父母一度因兩個兒子接連患同一基因遺傳病而心情狀態(tài)不佳。
因此，很多時候是李琦自己在努力開解自己，與自己和解。“要說克服患病帶來的壓力和心理負(fù)擔(dān)的話，可能我到現(xiàn)在都還沒有真正克服。因?yàn)橹肋@個病會伴隨我一生。我生氣也好，煩也好，都沒有辦法改變事實(shí)。”李琦說。
好在，李琦已經(jīng)能以積極態(tài)度去面對疾病、面對生活。“我知道，我能做的就是帶著這個病往前去追趕其他人的腳步。哪怕我認(rèn)識到命運(yùn)對我不太公平，我還是要去努力。”李琦說道。
常需求助于他人，心中有虧欠感
由于病情有逐漸加重的趨勢，初中時走路感到無力的李琦，到高中時上樓梯會感到很吃力甚至痛苦。
這樣的身體狀況，對高中階段的李琦來說是一個大麻煩。李琦的教室在五樓并且樓內(nèi)沒有廁所，課間去上廁所就需要上下樓。這對身體正常的人來說不是什么事，“有的同學(xué)走路很快，課間去趟廁所后，甚至還有時間再去學(xué)校的小賣部買點(diǎn)吃的。”
但爬樓對李琦來說就是劇烈運(yùn)動，不僅走得很慢，而且會感到很累。“我課間走下樓去上個廁所至少需要十幾分鐘，回來必定會遲到。”李琦說，高中學(xué)習(xí)時間緊張，但好在老師了解他的情況，不會因?yàn)檫t到而批評他。
“生病以來的日子，不管是老師還是同學(xué)，日常都給過我很多幫助。”李琦提到，由于手腳沒力氣，若要拿著東西甚至重物走路、上下樓時，他就需要尋求他人的幫助。
李琦慶幸自己家里是開便利店的，他從小就看慣了人來人往，并養(yǎng)成了愛交流的性格，總會主動去跟人打招呼。因此，患病后遇到困難時，他不怯于向周圍人尋求幫助。
“今年開學(xué)報(bào)到是我爸爸和學(xué)校的志愿者幫忙搬的東西。進(jìn)入大學(xué)后，平時生活中搬不動?xùn)|西時，我可能要請室友幫忙。”李琦無奈笑道，“因?yàn)閯e無他法。”
與此同時，李琦坦言，由于患病后他常常需要尋求別人的幫助，卻又沒有辦法回報(bào)別人，他會為此感到不好意思，“覺得虧欠別人很多東西”。
他還說，患病給他帶來的最多最大的問題，不是身體本身的無力，而是“很多時候需要別人的幫助”導(dǎo)致的心理上的虧欠感。
也正因如此，李琦說，“我真的發(fā)自內(nèi)心想學(xué)醫(yī)，希望以后能夠回報(bào)社會。”
希望通過學(xué)醫(yī)來幫助更多的人
李琦告訴澎湃新聞，雖然他每次過完暑假返校后，會感到病情有所加重，“上樓很痛苦，很麻煩”，但是他的病對智力和壽命并沒有影響。
“這個病分很多類，嚴(yán)重的話可能會對壽命有影響，也有些相對較輕，我的病屬于中等嚴(yán)重程度。”他解釋道，在文化課程學(xué)習(xí)上自己沒有受到身體的影響。
李琦的學(xué)習(xí)成績一直不錯。用他的話說，他不屬于死讀書類型的學(xué)生，“跟同學(xué)相比，我玩得可能更多一點(diǎn)，沒有天天背英語單詞，也不做錯題本，但上課會認(rèn)真專心聽講”。
他說，自己對學(xué)習(xí)有比較大的興趣，老師上新課、傳授新知識時，他幾乎從來不會走神，并且對所有學(xué)科學(xué)習(xí)都感興趣。遇到不會的題，如果有參考答案，他會自己去看參考答案領(lǐng)會其中要義。
今年高考，李琦取得了659分的好成績，并獲得了清華“自強(qiáng)計(jì)劃”降50分錄取的優(yōu)惠認(rèn)定，被清華臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”培養(yǎng)計(jì)劃錄取。
“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”培養(yǎng)計(jì)劃是清華今年新推出的本碩博連讀的8年制人才培養(yǎng)項(xiàng)目，目標(biāo)是將臨床醫(yī)學(xué)生培養(yǎng)為“具有高度人文情懷的頂尖醫(yī)師-科學(xué)家”。
李琦的追求跟這一培養(yǎng)計(jì)劃的目標(biāo)很契合。
李琦說，他從很小的時候就萌發(fā)了要通過學(xué)醫(yī)去幫助更多人的想法。
“學(xué)醫(yī)的想法在我自己生病前就有了，選擇學(xué)醫(yī)跟我自己身體狀況有一定關(guān)系，但是關(guān)系不大——因?yàn)槲疫@個病本身很難治。”李琦表示，“別人不提起我的病時，我很少為自己的身體擔(dān)憂。相反，我想得更多的是通過學(xué)醫(yī)的方式幫助他人。”
“聽起來可能會有點(diǎn)怪，但這是我的真實(shí)想法。”李琦說，他從小就很喜歡看新聞，關(guān)心普通人的生存狀態(tài)，也透過周圍人的生活感受到，無論是生大病還是小病，都可能給一個家庭帶來很大的痛苦。
“比如我的舅舅，咳嗽幾年了，我總勸他去看看病，但他就不去。因?yàn)檗r(nóng)村人覺得，小病不用看，大病看了也沒用。”李琦想，他學(xué)醫(yī)了后或許能幫助到像他舅舅這樣的人。
李琦認(rèn)為，想要幫助別人是人的本性。在他生病之后，他在生活中得到過很多人的幫助，這讓他更加堅(jiān)定了要幫助更多人的信念。他希望，不管是生活在哪里的人，不管是生了大病還是小病，都能得到相應(yīng)的治療。
談及大學(xué)生活，李琦表示，入學(xué)后，他發(fā)現(xiàn)同學(xué)都是學(xué)霸，所以先要努力趕上同學(xué)的腳步。
“無論我在清華的成績是墊底，還是還不錯，我都會去全力以赴。萬一成績墊底了，我也會很努力，不會消沉，因?yàn)槿绻幌炼級|底，那消沉的話更要墊底了。”李琦笑道。
李琦還說，“未來的學(xué)醫(yī)路上，研不研究我自己患的病都行。我只要能夠在某個領(lǐng)域去為人民服務(wù)，就很開心。”
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